Vivere con
la sclerosi multipla

La sclerosi multipla è due volte più comune fra le donne che fra gli uomini

AVIS era sola in macchina e andava verso casa quando improvvisamente le si appannò la vista. Si fermò immediatamente. Dopo qualche minuto la vista le tornò normale e lei, attribuendo l’episodio alla stanchezza, proseguì per la sua strada. Quattro anni dopo, mentre era in vacanza, si svegliò nel cuore della notte con un forte mal di testa. Andò all’ospedale dove un medico, temendo che si trattasse di un aneurisma, le somministrò un analgesico e la tenne sotto osservazione.

Il giorno dopo il dolore era sparito. Avis, però, si sentiva molto debole. Faceva persino fatica a reggere un bicchiere d’acqua e sentiva un formicolio e una sensazione di bruciore al lato destro. Preoccupati, lei e il marito interruppero la vacanza e tornarono a casa. La mattina seguente, a colazione, Avis non riusciva a tenere in mano la forchetta, e ora provava un senso di debolezza in tutta la parte destra del corpo. Andò all’ospedale dove in base a una serie di esami clinici i medici esclusero che si trattasse di un ictus. Non sapendo quello che era successo quattro anni prima, i medici ritennero che i risultati delle analisi non permettessero di fare una diagnosi precisa. Dopo diversi mesi Avis riacquistò l’uso della parte destra. Concluse che era stata colpita da uno strano virus.

Passarono altri quattro anni. Quindi un venerdì mattina, al risveglio, Avis si accorse di non vedere bene dall’occhio sinistro. Il suo medico attribuì il problema allo stress, ma la domenica lei non vedeva più niente da quell’occhio. Terrorizzata e in lacrime chiamò il medico, che la mandò immediatamente a fare degli esami. Fu curata con steroidi e ricuperò in parte la vista. Dopo ulteriori analisi, i medici diagnosticarono la malattia di Avis: aveva la sclerosi multipla, o sclerosi a placche.

Che cos’è la sclerosi multipla?

La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, cioè il cervello e il midollo spinale. Molti medici ritengono che sia una malattia autoimmune, ovvero una di quelle malattie in cui il sistema immunitario si comporta in maniera anomala e aggredisce certi tessuti dell’organismo. La causa della sclerosi multipla è sconosciuta, ma si ritiene che un fattore scatenante possa essere un’infezione virale. Il risultato finale, a quanto sembra, è che il sistema immunitario attacca la guaina mielinica che riveste le fibre nervose del sistema nervoso centrale, lasciando placche o lesioni sulla mielina, che è un’importante sostanza grassa. In effetti il nome sclerosi multipla si riferisce alle placche multiple di tessuto cicatriziale che compaiono sulle fibre nervose.

La mielina protegge certe fibre nervose, provvedendo una forma di isolamento elettrico. Quando viene danneggiata, perciò, gli impulsi elettrici possono essere completamente bloccati oppure possono trasmettersi attraverso un cortocircuito ai nervi adiacenti, producendo un impulso anomalo. E poiché il danno può verificarsi in qualsiasi punto del sistema nervoso centrale, non ci sono due pazienti che abbiano esattamente gli stessi sintomi. Persino lo stesso paziente potrebbe avere sintomi diversi ad ogni ricaduta, a seconda di quale punto del sistema nervoso centrale sia stato colpito. Nondimeno i sintomi spesso includono spossatezza, perdita di forza, intorpidimento degli arti, difficoltà a camminare, disturbi visivi, formicolio, bruciore, disturbi vescicali e della funzione intestinale nonché perdita di giudizio e labilità di attenzione. Un aspetto positivo, comunque, è che molti pazienti “non diventano seriamente invalidi”, afferma l’Associazione Americana Sclerosi Multipla. — Vedi il riquadro “Le quattro forme principali di sclerosi multipla”.

Come nel caso di Avis, può essere difficile fare una diagnosi precoce perché i sintomi assomigliano a quelli di diverse malattie. Ma una volta stabilito che gli episodi sono ricorrenti, in genere i medici possono fare una valutazione più accurata. — Vedi il riquadro “Tecniche diagnostiche”.

In tutto il mondo ci sono circa due milioni e mezzo di persone che soffrono di sclerosi multipla. Di queste, circa 50.000 sono canadesi e 350.000 vivono negli Stati Uniti, dove ogni settimana viene diagnosticata la malattia a circa 200 persone. La sclerosi multipla “costituisce, se si escludono i traumi, la più frequente causa di invalidità neurologica nei giovani adulti e negli adulti”, dichiara un testo di medicina.* Colpisce quasi due volte più le donne che gli uomini, e i sintomi iniziali si manifestano di solito fra i 20 e i 50 anni.

Terapie disponibili

Poiché la sclerosi multipla è ancora incurabile, l’obiettivo dei medici è arrestare o rallentare il decorso della malattia e trattare i sintomi. Tra i farmaci disponibili per arrestare o rallentare il decorso della sclerosi multipla e ridurre la gravità delle ricadute ci sono almeno due tipi di interferone (una proteina naturale prodotta da cellule del sistema immunitario) e il glatiramer acetato.

I medici, inoltre, prescrivono ad alcuni pazienti corticosteroidi per combattere l’infiammazione e accelerare la ripresa quando si verifica una ricaduta. Comunque, “il trattamento a lungo termine con corticosteroidi è raramente giustificato e può provocare molteplici complicanze mediche come l’osteoporosi, le ulcere e il diabete”, afferma il Manuale Merck di diagnosi e terapia. Inoltre non è detto che la terapia steroidea modifichi il decorso a lungo termine della malattia. Nel caso di una ricaduta di lieve entità, quindi, alcuni medici preferiscono non somministrare alcun farmaco.^#

Tentando altre strade, alcuni ricercatori si danno da fare per trovare il modo di ripristinare la mielina danneggiata. Grazie a studi di laboratorio hanno scoperto certe cellule progenitrici o ancestrali che possono dare origine a cellule mature che producono mielina. Se scoprissero come fare per favorire questo processo, potrebbero essere in grado di stimolare l’organismo a riparare i nervi danneggiati.

Vivere con la sclerosi multipla

Più del 50 per cento dei malati affetti da sclerosi multipla dichiarano che la spossatezza è uno dei problemi più difficili da affrontare. Può aggravare i sintomi della malattia, influendo sul lavoro o sulle prospettive di lavoro, e dare al malato la sensazione di non avere più il controllo della malattia. Quindi, molti che nel pomeriggio provano un senso di spossatezza hanno trovato utile lavorare nella prima parte della giornata e concedersi regolarmente un sonnellino nel pomeriggio. Per esempio, riposare un’ora ogni pomeriggio ha aiutato Avis a continuare a svolgere la sua attività di ministro volontario a tempo pieno.

Dando consigli sanitari di carattere generale ai malati di sclerosi multipla, il libro Principi di Medicina Interna indica che è importante acquisire abitudini sane e afferma: “Si dovrebbe sottolineare l’utilità di una riduzione dello stress, di una dieta bilanciata, di evitare una perdita di peso repentina e di un riposo”. (Cit., p. 2590) La maggioranza dei ricercatori ritiene che lo stress possa provocare ricadute. È quindi utile identificare specifiche cause di stress che si possono ragionevolmente evitare.

L’attività fisica regolare fa bene al corpo e alla mente

D’altra parte i malati di sclerosi multipla dovrebbero, nei limiti del possibile, fare una vita normale e attiva senza però sovraccaricarsi di lavoro, affaticarsi o esporsi al caldo o al freddo eccessivi. Dovrebbero inoltre fare esercizi fisici appropriati. Il Manuale Merck di diagnosi e terapia afferma: “È consigliato un esercizio regolare (p. es., cyclette, treadmill, nuoto, esercizi di stretching), anche per i pazienti con malattia più avanzata, in quanto allena il cuore e i muscoli, riduce la spasticità e presenta benefici psicologici”.

“È importante conoscere se stessi”, dice Avis. “Quando incomincio a sentirmi insolitamente affaticata o avverto formicolio o intorpidimento agli arti, so che devo rallentare per un giorno o due. Questo accorgimento mi ha aiutata a far fronte alla malattia”.

Anche la depressione può essere un problema per chi soffre di sclerosi multipla, ma non necessariamente come diretto risultato del decorso della malattia. Dopo lo shock della diagnosi iniziale, di solito a livello emotivo i pazienti attraversano diversi stadi di dolore. Possono rifiutare di accettare la realtà, provare rabbia, frustrazione, malinconia e impotenza. Questi sentimenti sono normali e di solito si attenuano, lasciando il posto a uno stato d’animo più positivo.

Naturalmente anche i familiari e gli amici possono soffrire, spesso condividendo il dolore della persona a cui è stata appena diagnosticata la malattia. Saranno, però, più pronti ad affrontare la situazione e a sostenere la persona affetta da sclerosi multipla se si sforzeranno di conoscere la malattia. È bene sapere, per esempio, che la sclerosi multipla non influisce significativamente sulla durata della vita, non è contagiosa e non si eredita direttamente. I dati, tuttavia, suggeriscono che si erediti la predisposizione alla malattia.

Molte persone affette da sclerosi multipla hanno una vita produttiva e felice. Avis ha riscontrato che la relazione che ha con Dio e la sua speranza per il futuro, basata sulla Bibbia, le hanno dato ulteriore forza. Sì, non vede l’ora che arrivi il tempo in cui sotto il Regno di Dio nessuno dirà “sono malato”. (Isaia 33:24; Rivelazione [Apocalisse] 21:3, 4) Se soffrite di sclerosi multipla o avete un altro serio problema di salute, possa il “conforto delle Scritture” sostenere anche voi e aiutarvi ad affrontare meglio il vostro problema. — Romani 15:4.

* T. R. Harrison, Principi di Medicina Interna, 13a ed., McGraw-Hill, Milano, 1995, p. 2582.

^# Secondo studi recenti il 50-60 per cento dei malati di sclerosi multipla assume vitamine, minerali, prodotti di erboristeria e altri integratori. Alcuni di questi potrebbero essere innocui, ma altri potrebbero essere controproducenti o persino dannosi per chi soffre di sclerosi multipla. Perciò prima di fare cure aggiuntive o di assumere integratori alimentari i pazienti dovrebbero valutare i possibili rischi.